52 ребёнка из Удмуртии получили дорогостоящие лекарства благодаря Президентскому фонду «Круг добра»

В Удмуртии с начала года уже 52 маленьких пациента, страдающих тяжелыми заболеваниями, получили дорогостоящие препараты на сумму около 1 млрд рублей за счёт средств Президентского фонда «Круг добра». Ещё 8 детей ожидают начала лечения до конца года.

Как рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии Наталья Ермолаева, лекарственными препарат ами и медицинскими изделиями обеспечиваются дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в перечне 58 заболеваний, в том числе такие, как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, болезнь Помпе, гипофосфатазия, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, нейробластома, нейрофиброматоз.

«Эти болезни требуют постоянного дорогостоящего лечения на десятки и сотни миллионов рублей. Поддержка фонда «Круг добра» в этой ситуации неоценима. В этом году один ребёнок из Удмуртии получил препарат «Золгенсма», который является одним из самых дорогостоящих в мире. Препарат «Спинраза» получили 12 детей с СМА, у них отмечается улучшение состояния различной степени», - рассказала Наталья Ермолаева.

Фонд «Круг добра» был создан по Указу Президента России В. В. Путина 5 января 2021 года, его главной целью является оказание медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Чтобы получить обеспечение через фонд, родитель/законный представитель ребёнка с заболеванием, включённым в Перечень заболеваний Фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подаёт его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Полная информация о порядке оформления заявки размещена на сайте фонда https://фондкругдобра.рф/